I GENITORI DEGLI ALUNNI DISABILI SCRIVONO AL DIRETTORE DELLA ASL .

Egregio Signor Direttore Generale,
vorremmo avere un appuntamento con Lei per discutere di varie criticità.
Ci presentiamo: siamo un nutrito gruppo di genitori di bambini/ragazzi disabili gravi della provincia di Lucca facenti parte del gruppo Facebook "Genitori H per il sostegno”. Come forse avrà appreso dai mezzi di stampa, oppure direttamente dalla Dott.ssa Milianti, presente all'incontro con sua Eccellenza il Prefetto, ci siamo mobilitati per problematiche collegate al sostegno, inteso a 360°, per i nostri figli diversamente abili gravi. Una parte delle problematiche le riscontriamo nella Sua Azienda, una parte nella Scuola, una parte nella Società. Noi siamo a chiederLe una collaborazione costruttiva per agevolare in primis i disabili gravi e di conseguenza noi famiglie. Il cammino da affrontare è sempre irto e denso di fatiche. Come Lei sa, una parte importante e consistente del lavoro svolto in neuropsichiatria infantile è legato ai PDF, sia per le relazioni funzionali ed anche per le valutazioni di fine anno scolastico. Impegno che tra l'altro viene rispettato a fatica una volta che il minore con handicap grave, passa alla psichiatria adulti. Ci potrebbe illustrare le linee guida che seguite in questo delicato passaggio? La nostra AUSL è dotata di un neuropsichiatra per adulti? Non sarebbe meglio se anziché agli psichiatri, il compito di “tirare le fila” fosse dato sempre ai neuropsichiatri? Nelle altre realtà provinciali/regionali come funziona? Ci scusi delle tante domande, ma vogliamo capire. Perché ci sembra che gli psichiatri non abbiano una partecipazione fattiva sul piano didattico/educativo anche in sede di PDF; ci paiono invece molto specializzati nella somministrazione di farmaci. A tal proposito Le domandiamo se gli Psichiatri facciano regolari corsi di aggiornamento, visto che il panorama scolastico si è ampliato. Fino a qualche anno fa, i disabili frequentavano fino a 18 anni la scuola dell’obbligo e poi il percorso scolastico terminava lì. Oggi invece la stragrande maggioranza dei ragazzi prosegue per tutte le scuole, anche Superiori di II grado, e quindi nella commissione prevista dalla Lgg 104/92, ci deve essere comunque un medico specializzato. A parer nostro tale aggiornamento “mentale” non è appreso completamente dagli psichiatri, che poco si sforzano di sviluppare empatia verso il paziente. Tra l’altro, per mancanza di tempo (e aggiungeremmo di tatto), alcuni leggono le diagnosi funzionali, inviate dai colleghi della NPI, di fronte al paziente. Non tutti i disabili hanno un ritardo cognitivo, o se lo hanno, in molti capiscono a grandi linee e quindi di conseguenza si fanno domande a cui noi difficilmente troviamo risposta. Ci risulta anche che gli psichiatri non prescrivano attività di continuità territoriale o attività riabilitative volte al mantenimento dei risultati raggiunti, o a superarli; comunque questo per Lei sarà facilmente riscontrabile. Forse siamo male aggiornati noi. Vorremmo dei dati numeri quantificabili. Perché noi abbiamo la sensazione che dopo la neuropsichiatria infantile, ci sia il vuoto. Vorremmo che questa voragine venisse arginata. Per i più grandi (14/18 anni), è non pensabile che la collaborazione scuola/neuropsichiatria/psichiatria adulti possa essere limitata a due incontri l'anno, ma ci dovrebbe essere molta più presenza reale del servizio riabilitativo; perché specialmente per i più gravi l'azione e gli obiettivi della riabilitazione coincidono o susseguono a quelli della didattica. Le chiediamo di far spostare l’azione più sul “campo”, con osservazione diretta e suggerimenti specifici ai docenti che molte volte non sono sufficientemente preparati. Le chiediamo anche se non fosse più logico, in un’ottica di continuità, far affiancare ai disabili gravi e gravissimi fino al termine degli studi il SNPI (che si intende anche universitario). Ci risulta che alcuni casi vengono seguiti più a lungo dal SNPI, altri invece per meno anni. La discrezionalità da cosa è data? Oltre che dalla patologia, è inteso. Per quanto concerne le cure di base: quando i minori disabili gravi passano dalla pediatria ai medici di base, riscontriamo delle grosse difficoltà nella presa in carico. Il medico curante ci sembra che non abbia né una preparazione adatta, né che abbia fatto corsi di aggiornamento su tematiche scottanti come l’handicap, malattie rare, nuove scoperte per le malattie genetiche, ecc.. Difatti se parlerà con il suo staff di pediatria, raccoglierà testimonianze di resistenza, a conferma di quanto detto. Nasce anche la domanda (per nostra mera ignoranza ovvio), fino a che età i disabili gravi vengano ricoverati (scongiuri facendo), nel reparto di pediatria. Potrebbe Lei predisporre almeno un incontro obbligatorio tra pediatri e medici di base per sostenere una passaggio di conoscenze dirette? Torniamo al mondo della scuola: una volta che il gruppo di lavoro previsto dalla Legge 104/92 individua le esigenze, gli obiettivi e di conseguenza le ore di sostegno/assistenza specialistica di cui ha necessità il minore, la Scuola immancabilmente le "taglia"; ledendo sistematicamente il diritto all’educazione, all’istruzione e alla salute. E’ qui il punto focale: gli stimoli che i bambini/ragazzi certificati hanno dai loro pari, è fondamentale quanto lo stimolo che dà la singola terapia in stanza. Siamo oltremodo convinti e consapevoli che la scuola pubblica, giochi un ruolo fondamentale al diritto alla salute. È solo dal confronto con i propri pari e gli stimoli che da questi ne derivano che si migliora. Ed è una ricchezza per la comunità poter aiutare una persona in difficoltà: fa bene al cuore e all'anima. Non sprechiamo questa opportunità di crescita. Inoltre i bambini più fragili sono più soggetti a subire atti di bullismo rispetto ai normodotati, proprio perché sono più deboli. Noi genitori, considerando anche i recenti fatti avvenuti nella nostra Provincia, vogliamo che i ragazzi riconosciuti con art.3 comma 3 legge 104/92 siano sempre coperti, anche per garantire loro una sorveglianza specifica e non di massa come assicura la Scuola. E qui ci riferiamo alla salute non solo fisica, ma anche mentale. I traumi infantili si riportano nell’età adulta con serie conseguenze. E vogliamo che siano coperti da inizio anno e non dopo giorni e settimane che è iniziata la Scuola. Detto ciò veniamo al punto: alcuni anni fa nella diagnosi funzionale, oltre a quello è previsto dalla Legge, veniva riportato in fondo a chiare lettere il rapporto necessario di assistenza/sostegno al minore (ovviamente la diagnosi non si può sintetizzare in ore di sostegno/assistenza specialistica ma visto che ai nostri figli occorre più tempo, è una semplice traduzione di esigenze). La Scuola con una diagnosi medica su cui erano indicate le ore, non potendo entrare nel merito, le concedeva. Da qualche anno invece le ore di sostegno/assistenza vengono riportate nel P.E.I. redatto di anno in anno. Perciò da un lato i Dirigenti Scolastici hanno più discrezionalità, da l’altro non si riesce ad avere continuità nemmeno per i cicli di studio. Così siamo lasciati allo sbando. Noi chiediamo anche che, là dove l'invalidità grave sia evidente e confermata (malattie rare, cromosomiche, genetiche, degenerative avanzate, menomazioni fisiche, di linguaggio, sonore, visive, ecc) che le relazioni funzionali abbiano almeno valenza per le ore di sostegno a cicli di scuola. Per tali motivi chiediamo che la Diagnosi Funzionale sia reintegrata della indicazione delle ore, come avviene nella stragrande maggioranza della AUSL d’Italia. La convenzione triennale zonale è in via di scadenza, quindi a breve Vi riunirete ad un nuovo tavolo di trattative. Questo ci sembra il momento opportuno per domandarLe di intervenire in quanto detto. Perché questa situazione precaria e controversa minaccia anche la salute mentale di noi genitori, già abbastanza provati da un carico quotidiano spropositato rispetto alle nostre forze. Evidenziamo anche enormi difficoltà per le attività di monitoraggio/riabilitazione in neuropsichiatra perché gli interventi sono fatti a cicli. Poi a mano a mano che gli anni passano, i bambini intorno ai 7/8 anni vengono seguiti con sporadici interventi pressoché minimali, giusto forse per dare un segnale di "non abbandono" alle famiglie. Una volta raggiunta la maggiore età, tutto si blocca. Non è che siano improvvisamente guariti! Ci permetta almeno di sdrammatizzare. In altre realtà hanno creato delle linee di continuità con dei percorsi esterni convenzionati. Ciò permetterebbe uno sgravio di lavoro a Voi ed una continuità assistenziale a noi. Inoltre vorremmo che quando i bambini/ragazzi sono malati, i Vostri servizi fossero domiciliari, è fondamentale per la costanza. E lo chiediamo soprattutto per quei gravi o gravissimi che per vari motivi non possono spostarsi, oppure spostarsi comporterebbe un rischio potenzialmente elevato per la salute (inverni freddi, piovosi, ecc). Chiediamo di avere precedenza con codice “H” quando ci rechiamo i Pronto Soccorso: c’è il codice “rosa” è necessario aggiungere un codice “H”. Sappiamo che a parità di codice viene già data la precedenza ai più gravi e che i medici e gli ospedalieri tutti si impegnano già a limitare al minimo i disagi, ma è fondamentale avere la precedenza H. Chiediamo anche che i parcheggi all’interno del Campo di Marte siano riservati a chi ne ha effettivamente necessità (cartellino giallo handicap) perché chi si reca in neuropsichiatria non trova più posto auto. Chiediamo se possibile di far predisporre un modulo, sollevandoVi dalla responsabilità di riservatezza, da lasciare nei punti nevralgici (pediatria, neuropsichiatria, psichiatria adulti) dove noi genitori possiamo lasciare i nostri dati per essere messi in contatto con altri genitori. Noi ci sentiamo soli; potremmo organizzare anche gruppi di mutuo-aiuto. Le vorremmo anche domandare quanti disabili ci sono nella nostra Provincia, sia quelli che avete in carico attivo, sia coloro hanno finito il percorso scolastico e non sono ancora entrati nella categoria “anziani”. Quanti di loro sono impiegati in lavori socialmente utili (quanti riuscite a coprirne con le borse lavoro?)? Quali sono i centri convenzionati? Dove si possono rivolgere i genitori? Che servizi offrono detti centri, per quante ore al giorno vengono seguite le persone e come possiamo promuovere le convenzioni con strutture che ci paiono adeguate? Vorremmo anche che al Campo di Marte venisse messo a disposizione un angolo per la raccolta di firme per il riconoscimento della figura familiare dei Caregiver; noi tutti genitori H lo siamo ma in pochi di noi ne hanno la consapevolezza. Voi invece sapete molto bene di cosa si tratti. Potreste organizzare una o più giornate con tematiche di sensibilizzazione all’handicap, all’educazione alla diversità e di ascolto. Le chiediamo quindi una proposta di soluzione a tutte le criticità emerse. Nel ringraziarla dell’attenzione, Le porgiamo Cordiali Saluti, nell’attesa di ricevere da Lei un appuntamento di concerto con la Responsabile della Neuropsichiatria infantile, col Responsabile Salute mentale adulti, con i Responsabili Handicap Zonali, con i Responsabili Territoriali zonali tutti (anche media ed alta valle del Serchio).
Grazie per l’attenzione ricevuta.

Firmato: Genitori H per il Sostegno.